מאמרים, סרטונים, ספרים שימושיים:

אוטיזם ותסמונת אספרגר

 

תסמונת אספרגר היא אבחנה בספקטרום האוטיסטי, שעלולה לגרום לבעיות גדולות בחיי היומיום, ולעתים קרובות לא מובנת נכון. ישנם יתרונות רבים בקבלת אבחנה, מכיוון שהיא יכולה לגרום למספר אבחנות אחרות שאנשים מבצעים לנשור, וכי תוכלו ללמוד את הכישורים הנחוצים לכם כדי לשרוד "במישור הלא נכון".

לאנשים הסובלים מתסמונת אספרגר יש מגוון כישרונות ויכולים לפתח אסטרטגיות מוצלחות כדי לשלוט באתגרים שלהם בחיי היומיום.



הארגון הבריטי אספרגר איגוד ניו אינגלנד (AANE) עבד במשך למעלה מעשור מקרוב ושוחח רבות עם למעלה מ -400 מבוגרים הסובלים מתסמונת אספרגר, כמו גם עם קרוביהם. בין היתר, הם פיתחו חבילת מידע של אספרגר, שתסייע לאנשים עם אספרגר לתפקד טוב יותר בחיי היומיום.

במאמר זה אנו משחזרים כמה מהעצות ש- AANE הכינה ואשר בדרך כלל עוסקות בחיים עם תסמונת אספרגר.

 

מהי תסמונת אספרגר? 

תסמונת אספרגר היא הפרעה בתוך הספקטרום האוטיסטי, וגורמת לקשיים ביחס לכישורים חברתיים, תקשורת ומבחינת נוקשות / התנהגות סטריאוטיפית. התכונות הבאות עשויות להיות אופייניות: 





  1. קושי לדעת מה לומר או כיצד להתנהג במצבים חברתיים. אנשים רבים נוטים לומר "דברים לא נכונים". הם עשויים להיתפס כקשים או גסים, ועלולים להרגיז אחרים מבלי משים.
  2. בעיות ב"תיאוריית הנפש ", שהן בעיות בתפיסת כוונותיהם או תחושותיהם של אנשים אחרים עקב נטייה להתעלם או לפרש לא נכון מאותות כמו הבעות פנים, שפת גוף ואינטונציה קולית (הדרך בה נאמר משהו). 
  3. בעיות בעבודה טובה במספר הקשרים חברתיים, כגון מעמד, משחק כדורגל, מסיבה.
  4. קשיים ביחס לתפקוד הביצועי, שיכולים להיות ביחס לארגון, התנעה, ניתוח, עדיפות והשלמת משימות.
  5. נטייה להתמקד בפרטי המצב הנתון כך שהוא ילך על חשבון התמונה הגדולה.
  6. עניין אישי אינטנסיבי, צר, גוזל זמן (תחומי עניין מיוחדים) - שלעתים יכול להיות אקסצנטרי באופיו - ואשר יכול להוביל לבידוד חברתי, או להפריע לביצוע המשימות היומיומיות. מצד שני, אינטרסים מיוחדים יכולים להוביל להתקשרות חברתית ולקריירה. למשל, היכן שהאינטרס המיוחד הופך לחלק מהעבודה או מהמסגרת החברתית.
  7. מעט גמישות והתנגדות לשינויים. שינוי יכול לעורר חרדה, בעוד שחפצים ושגרה מוכרים מספקים ביטחון. תוצאה אחת היא שמעברים יכולים להיות אתגרים עצומים: למשל, מפעילות אחת לאחרת, מכיתה אחת לאחרת, משעות העבודה לארוחת הצהריים, משיחה להאזנה, כשעוברים מבית ספר אחד למשנהו, או להיכנס לתפקיד חברתי חדש.
  8. התחושה של להיות שונה ומנותקת משאר העולם ולא "להשתלב" - מכונה בתסמונת "גלובוס שגוי" כלשהו.
  9. רגישות קיצונית - או רגישות יתר - לרשמים חושיים, כמו צלילים, ריחות, טעמים או מרקמים. אנשים רבים מגדלים את הבעיות החושיות הללו לפחות במידה מסוימת של עצמם.
  10. פגיעות במתח, שלעתים עלולה לעלות לבעיות נפשיות או רגשיות, כולל דימוי עצמי נמוך, דיכאון, חרדה והפרעה טורדנית כפייתית.

 

ביצועים גבוהים, אבל מה זה אומר בפועל?

תסמונת אספרגר מכונה לעתים קרובות אוטיזם בתפקוד גבוה. מתברר גם שמבוגרים רבים הסובלים מתסמונת אספרגר עובדים היטב בתחומי חיים מסוימים. אבל ... ביצועים גבוהים: מה זה באמת אומר בפועל? באופן גס, פירוש הדבר שהאדם יכול לתפקד היטב בזירות מסוימות ובאופן גרוע ביותר באחרות.

אספרגר בחיי העבודה

יש אנשים הסובלים מתסמונת אספרגר מצליחים די טוב בעבודה מכיוון שהוא / היא מאוד אינטליגנטים ומתאימים היטב לעבודה. לדוגמא, עובד עם אספרגר עשוי להצליח מכיוון שסביבת העבודה אינה מעמיסה יתר על המידה על האדם או דורשת יותר מדי ריבוי משימות. הוא / היא יכולים להצליח מכיוון שהמגע החברתי בעבודה הוא מינימלי או מאוד מובנה, עם ציפיות ברורות מה צריך להיות באינטראקציה החברתית, או מכיוון שאנשים בעבודה תומכים, מפרגנים או בעלי אישים דומים / תואמים.





אספרגר במגורים משותפים ומשפחתיים

לאותו אדם יכול להיות בעיות נרחבות ביצירת חיים מספקים מחוץ לעבודה, לא מעט כשמדובר בעבודה במגורים משותפים ובמשפחה.

אספרגר בידידות

האדם עם אספרגר יכול להיות בעל ידידות טובה אחת או כמה, אך יתקשה יותר מאחרים ליצור חברויות חדשות. בנוסף, העניין במציאת חברות חדשות יכול להיות גם קטן או נעדר, כל עוד מעט החברות שיש לך טובה.

יכולות אספרגר ויצירתיות / אמנותיות

האדם עם אספרגר אינו לגמרי A4, אשר באזורים מסוימים יכול להוות כוח. לכן אנשים כאלה עשויים להיות דוברי ציבור מצליחים, בדרנים או בעלי יכולות אמנותיות מיוחדות, בין אם אמנות חזותית, כתובה או מוזיקלית.

 

תסמונת אספרגר גורמת לפערים גדולים ברמת התפקוד 

ישנם אינסוף שילובים ביחס לרמת התפקוד הטובה או הרעה של האדם הסובל מתסמונת אספרגר במצבים השונים של חיי היומיום, אך בכל זאת מקובל כי יכולת התפקוד נפגעת בבירור באזורים מסוימים - בעוד שהיא עשויה להיות טובה באזורים אחרים.

לכן, לעתים קרובות ניתן "להסתיר" את הקשיים, לא מעט במקרים בהם האדם הסובל מתסמונת אספרגר מצליח בחיי העבודה. זה בערך שאנחנו בחברה שלנו נמדדים במידה רבה על ידי מידת ההצלחה שלנו בחיי העבודה. הצלחה כזו בעבודה יכולה להסוות את העובדה שהאדם נאבק גם בכמה דרכים בסיסיות שניתן להסביר עם תסמונת אספרגר. 

 

אספרגרים ונוירוטיפיקאים 

לאנשים עם תסמונת אספרגר יש מוח שעובד אחרת מאנשים אחרים. בארצות הברית הם עברו דרך ארוכה בהדגשת חלק מהעוצמות הכרוכות בכך, והם משתמשים במונחי סלנג כמו "Aspies" על אנשים עם תסמונת אספרגר. זאת בניגוד ל"נוירוטיפים ", המשמשים לציון אנשים עם מוח אופייני יותר (נוירולוגיה) מאשר מה שמאפיין את אספרגרס. 

זהו פרשת דרכים שתסמונת אספרגר כאבחנה הופיעה לראשונה ב- DSM-IV בשנת 1994, ואפשר לשאול את השאלה כיצד אנשים אלה "הסתדרו" לפני שרכשו ידע טוב יותר מה המצב. ואז, כמו עכשיו, זה היה בערך למצוא דרכים לנסות לשרוד.

אז, כמו עכשיו, אנשים עם אספרגר - ללא עזרה רבה מהנוירולוגיה שלהם - נאלצו למצוא דרכים ללמוד התנהגות חברתית, ומבוגרים רבים השקיעו את זמנם בהתבוננות בסביבה ובאנשים סביבם, כדי למצוא אסטרטגיות ומיומנויות. הסיבה לכך היא שאנשים עם אספרגר מתקשים ללמוד מיומנויות חברתיות באופן אוטומטי (כמו שאנשים אחרים עושים באינטראקציה הטבעית עם אחרים). אספרגרס חייב ללמוד את הכישורים מאפס - מה שכמובן גם יהפוך התנהגות חברתית נכונה למגושמת ומכנית.

 

אתה כל כך חכם, למה אתה לא יכול סתם ...

עם היעדר כישורים חברתיים ואינטואיציה מוחלשת להתנהגות חברתית נכונה, זה הופך לגורלם של האספרגרס להיות צריך לנסות לחקות את בני גילם. עם זאת, כל הזמן נוצרים מצבים בהם האדם עם אספרגר אינו שולט טוב במיוחד, ולעתים קרובות נתפסים כעקשנות, רתיעה והתנהגות רעה מצד גורמים חיצוניים. 

תגובה אופיינית היא אפוא: "אתה כל כך חכם, למה אתה לא יכול סתם ...

  • להתנהג כרגיל (... אבל זה קשה בגלל בעיות בתפקוד המשפחתי)
  • אל תדאג מהצלילים הקטנים, הריחות וכו '(... אבל זה קשה בגלל רגישות יתר לכמה רשמים חושיים) 
  • השלם את מטלת העבודה הזו (... אבל זה קשה בגלל בעיות בתפקודים המבצעת)
  • פשוט עשה מה שביקשתי שתעשה (... אבל זה קשה בגלל ציור לא הגיוני, יכולת חלשה של "תיאוריית הנפש", כלומר יכולת להבין את כוונותיהם של אנשים אחרים)
  • ספר למטפל איך אתה מרגיש (... אבל זה קשה כי האדם דואג יותר למחשבות מאשר לרגשות).

 

בסופו של דבר אתה גדל ... בצורה מסוימת

באמצעות התבוננות וניסוי וטעייה (הרבה כישלון!), האספרגרס עוברים את הילדות וההתבגרות, ונכנסים לבגרות. יש מבוגרים הסובלים מאספרגר אפילו מפתחים הבנה טובה מאוד של העולם סביבם, מצליחים ליצור מסגרת כיצד והיכן הם משתלבים ואינם משתלבים, לומדים ליישם מיומנויות ואסטרטגיות לשימוש במצבים מיוחדים, ויכולים במידה רבה יותר לצפות ולשמור על שליטה מסוימת על רשמים / חרדה חושיים מטרידים.

כאשר האדם עם אספרגר באמת מצליח לפתח מיומנויות ואסטרטגיות אלה, הוא / היא כמבוגר יכול להראות מתפקד היטב. אולי אתה הופך לתפקוד כל כך טוב שאתה יכול כמעט להחשיב את עצמך "נוירוטיפי" - כלומר אדם עם מוח שמתפקד כרגיל. אבל רק לחשוב לרגע כמה זה מתיש לעשות את כל הדברים האלה על סמך חשיבה, ולא אינטואיציה. זה מעייף ועמל! זה אולי נראה קל, אבל זה מעייף את האדם הלוקה בתסמונת אספרגר.

 

מותש ועם פגיעות רבה לדיכאון

לא משנה עד כמה האדם עם אספרגר מצליח לפתח את הכישורים שאנשים אחרים לוקחים כמובנים מאליהם, תמיד יש דרך ארוכה לעבור. אתה עובד כל כך קשה בכדי להשתלב, להבין או להסתיר את החריגות הנוירולוגיות שלך, ולכל זה יש תג מחיר גבוה.

בנוסף לעייפות, יש לעתים קרובות חפיפה רבה עם דיכאון וחרדה - בנוסף לכל הכישלון הבסיסי של אופן פעולתו של המוח. זה מדכא כשאין מקום ברור בעולם אליו אתה שייך, כשנראה שכולם מכירים את הכללים בעל פה, ומעולם לא קיבלת את אותה למידה באופן ידני. מונח שאספרגרים רבים משתמשים בו הוא לפיכך שהם מרגישים שהגיעו במישור הלא נכון.

לאחר חיים ארוכים של ניסוי וטעיה חוזרים ונשנים, הן מבחינת יצירת חברים, וטיפול בהם, שליטה בעבודה, חיים עצמאיים, ניהול ענייניו ודבריו האישיים, כמו גם התזכורות התמידיות ל"לא מספיק ", אין זה מפתיע כי חוויות אלה מובילות לעיתים קרובות לדיכאון או חרדה. יתר על כן, העולם הופך כל כך לא ידוע, בלתי צפוי, מלא באנשים שעשויים לרצות לדבר איתך כשאתה הכי פחות מוכן לזה, התעללות חושית (צלילים, ריחות, רשמים חזותיים), ומספר עצום של דברים שאינם בשליטתך.

עם היעדר יכולת אינטואיטיבית להכליל, כל פעם שאתה יוצא מהדלת יכול להוות אתגר חדש. לכן מבוגרים רבים הסובלים מתסמונת אספרגר סובלים ממצב חרדה בסיסי בכך שהם פשוט קיימים בעולם הזה. הפגיעות ללחץ עשויה להיות מכריעה, והאספרגר יכול לעבור ממצב נפשי טוב למדי להתפרק ברגע הבא. אפשר לקרוא לזה "מיזוגים", וזה יכול לבוא לידי ביטוי בצורה של חרדה, זעם וייאוש.

 

האבחנות הרבות בדרך לאחת

אנשים הסובלים מתסמונת אספרגר יכולים להגיע למספר אבחנות אחרות (שגויות או לא מספיקות) בדרך לתסמונת אספרגר. זה יכול לכלול כל דבר: ADHD, הפרעה דו קוטבית, סכיזופרניה, הפרעת אישיות גבולית, הפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), דיכאון גדול, הפרעת חרדה כללית, פוביה חברתית, הפרעת אישיות נרקיסיסטית או הפרעת התנהגות אופוזיציונית. ייתכן שיש תחלואה של ממש (אבחנות כפולות או מרובות בו זמנית), אך ניתן להסביר תסמינים רבים כתוצרי לוואי של תסמונת אספרגר. 

כשאנשים עם תסמונת אספרגר לומדים להכיר את מצבם, מתחילים ללמוד מיומנויות, לומדים את המצופה בעולם ה"נוירוטיפים "ומפתחים הבנה טבעית מוגברת של עצמם, הם יכולים למעשה לשנות את התנהגותם, להיות ממוקדים יותר חיצונית, להיות מודע ומתעניין באנשים אחרים. לכן עבור רבים גילוי תסמונת אספרגר יגרום לאינספור האבחנות להיעלם מכיוון שניתן להתגבר על התסמינים באמצעות עזרה באזורים בהם הכישלון נמצא בפועל - לא מעט במטרה ללמוד מיומנויות / אסטרטגיות חדשות.

 

אבחון = תפקוד טוב יותר = אבחון נעלם?

ישנן דילמות רבות הקשורות לאבחון ביחס לתסמונת אספרגר. שאלה חשובה היא באיזו מידה מבוגר בעל תפקוד גבוה בשל תפקודו הטוב יאבד (או לעולם לא יקבל) את האבחנה שעבור רבים כל כך עשויה להוכיח שימושית. 

בהתחשב בקריטריונים האבחנתיים לתסמונת אספרגר, מבוגרים רבים עם מאפיינים ברורים של הקשיים לא בהכרח יתאימו לאבחון. מרבית המבוגרים עם אספרגר מצליחים לשמור על קשר עין טוב למדי (לא בגלל שזה בא להם באופן טבעי, אלא בגלל שהם מפצים ועושים זאת באמצעות מאמץ). כמעט לכולם יש חוש הומור טוב שיכול להיות די מתוחכם! לחלקם היו קריירות מוצלחות, אפילו קריירות שדורשות ריבוי משימות, אך היכולת ללהטט עם מספר משימות נעצרת בדרך הביתה לחיי הבית שלך (ריבוי משימות בעבודה הונע לרוב על ידי עניין עז ומפת דרכים ברורה - סביבת עבודה מובנית מאוד, אשר נעדר בבית).

מבוגרים רבים יכולים לקחת חלק בשיחות, שניהם מדברים ומקשיבים. הם מראים את היכולת ל"תורת הנפש "(להבין את מחשבותיהם / כוונותיהם של אחרים) במספר דרכים. לחלקם היו יחסים אישיים אינטנסיביים (חיוביים ומתמשכים או לא). לחלקם מוטוריקה גסה טובה. לא כולם טובים במתמטיקה ובמחשבים! חלקם מסוגלים לשקר (אך בדרך כלל מכיוון שזה דבר "הגיוני" לעשות במצב). חלקם נמנעים מרעשים חזקים מסוימים אך נבהלים על ידי אחרים.

קשה במיוחד לאבחן את תסמונת אספרגר על סמך שיחה / בדיקה במשרד לטיפול, מכיוון שמדובר בסביבה הנוחה למבוגרים רבים הסובלים מתסמונת אספרגר, ושם הם יכולים להראות את הצד הטוב ביותר שלהם. זהו מצב "אחד על אחד" (עם רושם מעט מטריד), האדם רשאי לדבר על עצמו (מה שמעסיק את האדם באופן טבעי), ורמת החרדה תהיה כל כך נמוכה שרוב הסימפטומים של אספרגר להיות בלתי נראה.

 

האבחנה יכולה לספק תובנה עצמית עמוקה

אחד היתרונות של קבלת אבחנה הוא שמדובר בבעיות אמיתיות לחלוטין, שרווחות, ואשר יכולות להיות בעלות עוצמה שרק האדם המדובר מבין. אנשים רבים כאלה מבקשים בכנות למצוא תשובות לתחושה הבסיסית של להיות "מכוכב אחר". כך שכאשר מישהו מאובחן כסובל מתסמונת אספרגר כבוגר, הוא / היא יכולים להתחיל להביט אחורה על חייו ולהבין את הכל באור חדש.

האבחנה יכולה להסביר כמה מההצלחות בחיים, כמו גם רבים מהאתגרים. לעיתים קרובות, אך לא תמיד, מדובר בהקלה. האשמה העצמית ("איך אני יכול להיות כל כך חכם וכל כך טיפש בעת ובעונה אחת") יכולה להצטמצם, לעתים קרובות מבוגרים יכולים לסלוח לעצמם על משהו שהשתבש. לפעמים הם יכולים לסלוח למטפלים שלהם (... כמו שרבים חשבו שזה הטיפול שיש משהו לא בסדר עם ...). הם יכולים לסלוח להורים ולמורים, שלעתים קרובות פגשו אותם מבלי להבין את צרכיהם.

בהמשך, הם יכולים להשתמש בידע החדש כדי למנוע מלכודות קודמות. ההבדל שיש לחייו של מישהו להבין זאת הוא עמוק ולכן אסור לזלזל בו.

 

על שני כוכבי לכת שונים, אך האם ניתן לבנות גשר?

אנשים עם תסמונת אספרגר נמצאים בטווח הבלתי אפשרי בין תפקוד תקין לבין חולשות משמעותיות. הם יכולים לעבוד בצורה חיצונית כל כך טוב בהגדרות מסוימות, עד שאחרים כמעט לא יכולים להבין מדוע עליהם לעבוד בצורה כה גרועה בהגדרות אחרות. במקרה הגרוע, זה מוביל לאנשים אחרים לגלות בוז וחוסר הבנה מוחלט לאנשים כאלה. במקרה הטוב, אחד ייפגש בכבוד, אך אנשים אחרים עדיין לעולם לא יבינו לגמרי. תחושת חוסר התקווה קרובה תמיד לאנשים עם אספרגר - אתה מרגיש בכל זאת מכוכב אחר.

לכן עלינו לשאוף לראות וללמוד כיצד האדם הפרטי נלחם מדי יום במאבקו הבלתי נראה לשרוד. עלינו לעודד מבוגרים עם אספרגר להבין את עצמם טוב יותר, להפוך לסנגור שלהם, שמעז לשאול מה הם צריכים. עלינו להציע פתרונות שיכולים להקל על האתגרים שלהם ולעזור להם לנצל את נקודות החוזק שלהם. אנו זקוקים גם לסביבות מקצועיות מוכשרות ביותר באזור, שיכולות להוות משאב, תמיכה וקהילה לאורך כל הדרך.

 

מקורות

ציטט מאמר זה

 

אל תהסס להשתמש במידע ממאמר זה באתרך, אך זכור להוסיף קישור.

נכתב על ידי

ove heradstveit

אווה הרדסטוויט

פסיכולוג, מומחה בפסיכולוגיה חברתית קלינית. דוקטורט.
 פייסבוק -  טויטר
- Hjelptilhjelp.no

קרא עוד על אוטיזם

אוטיזם / אספרגר

- יש בדידות גדולה

אולאוג נילסן מעולם לא הרגיש חסר אונים יותר מאשר כשבנו דניאל החל להיעלם ...